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※本文為投稿者經歷,涉及個人觀感,請斟酌閱讀。
※職業:我是醫護人員
「你們為什麼要生下我?我不要打針了……嗚嗚嗚……」一個小男孩蹲在地上,對爸媽哭喊著。
瑞璿是血液腫瘤科的小病人,今年才五歲,由於罹患重度地中海貧血,使得他一出生就必須走上長期輸血的路,全天候戴著氧氣面罩,因為這類的病人都會有缺氧的現象,所以他沒有一般小朋友正常的童年,連活動都成問題了,當然更不可能如一般孩子玩玩躲貓貓或是跑跳,只能永無止境的輸血及打排鐵針。
時間回到五年前,瑞璿的爸媽都知道自己是輕度地中海貧血患者、也是帶因者,懷孕前曾經到遺傳諮詢中心做過優生學檢驗。當時醫師都有跟他們說,他們將會有四分之一的機率生下重症的小孩、四分之一的機率為正常人且不帶因,一半的機率會生下帶因的小孩。
過了半年,瑞璿媽媽懷孕了,也照著一般產檢程序,檢驗胎兒各項方面的發育及是否有基因異常等等項目。很不幸的,瑞璿在媽媽的肚子裡就被檢查出是重度地中海貧血。學長當時問是否要人工流產,因為重度地中海貧血的胎兒有很大的可能會胎死腹中,即便出生也許活不過二十歲,而且生活品質很不好。
但是這對夫妻很堅定的說:「我們是OO教的,不可以墮胎,絕對不可以。請醫師要救救我的孩子,讓他出生。」
於是,醫師開始腹中治療,七個月後,瑞璿早產出生了,也是他一生折磨的起點。
▲示意圖,非文中當事人/記者姜國輝攝
我會知道瑞璿,是因為學長在研討會上說了這個案例。後來某天在路上偶遇學長,剛好瑞璿就蹲在地上哭叫。學長告訴我,瑞璿就是他提過的那個案例。那個時候瑞璿的臉色很鐵青,不斷的推護理師,不讓護理師打排鐵針,他小小的手臂佈滿了針孔,身上還背了一個氧氣筒,這情景任誰見了都會很心疼。
某一個下雨天,我見瑞璿竟然在雨中愣愣的站著,我趕緊過去將他拉進室內並「斥責」他:「你已經很虛弱了,怎麼可以在外面淋雨呢?」
想不到,瑞璿回答我:「如果我因為這樣感冒了,我就可以死掉了,對嗎?這樣就不用再每天打針了!」
聽完這句話我。不知道要怎麼回答他,但我也說不出「你要堅強,要好好的活著」之類的話,我只說了句「我們都會陪著你」。其實,有時候對重症病人說「加油!要撐住!」是一種殘忍,因為有些人即使用盡力氣加油還是無法好轉,這時候那些言語反而變成沉重的負擔。
過了幾天,瑞璿果然得到肺炎,這下他身上又多了更多的管子,狀況直轉急下,就像一個人放開了海上的浮木任其沉下。虛弱的身體終於撐不住,臨走前,他虛弱的對著爸媽說:「我恨你們,但是我終於要自由了,再見!」
隨後,瑞璿就永遠閉上了眼睛了。
孩子永遠不可能選擇自己的父母,但是,父母可以選擇讓孩子過怎樣的人生。小小的瑞璿就在怨恨中,離開了讓他受盡折磨的人世間,如果有來生,好好當個健康的孩子,在綠地上盡情的享受陽光吧。
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